Mein ganz "normales" Leben mit Mukoviszidose

Maike, 14 Jahre alt…

“Super – heute geht es mir ja gut!! Keine Bauchschmerzen, keine Kopfschmerzen und das Wichtigste ist: Ich bekomme gut Luft!”

Das ist der erste Gedanke und mein Gefühl, womit ich hoffe jeden Morgen aufzuwachen. Auch wenn ich morgens schon wieder mit der Therapie anfangen muss, d.h. Inhalieren, Drainage und nicht zu vergessen die annähernd 20 Tabletten am Tag, die ich einnehmen muss.

Aber was soll‘s – Hauptsache mir geht es gut, oder?!

Seit meinem 13. Lebensjahr bin ich ständig Sauerstoffabhängig. Ob ich zur Schule gehe oder in meiner Freizeit – die Sauerstoffflasche ist mein ständiger Begleiter.

Aber was soll's – auch so komme ich gut klar.

Fast ein Jahr war ich ständig von Fieber und Schmerzen geschwächt. Dank meiner Ärzte, Therapeuten, meiner Eltern und natürlich meinem Lebenswillen habe ich mich aus diesem “Sumpf” wieder rausgezogen. Es war anstrengend und mühsam.

Aber was soll's – heute geht es mir wieder besser…

Und das Beste ist: Meine Mutter und Peter sind immer für mich da, wenn ich sie brauche. Superwichtig ist auch mein Freund Andreas für mich. Er mag mich so, wie ich bin und er gibt mir so viel Kraft.

Auch meine Freunde halten zu mir und akzeptieren mich, auch wenn's mal schwierig wird…

Endlich habe ich 3 Kilo zugenommen; habe mir auch Mühe gegeben und werde es weiter tun… Habe zwar immer noch Untergewicht, aber ich bin mir sicher, dass ich bis zum Sommer noch 5 Kilo drauf bekomme. Muss eben essen, essen und essen!

Die letzten Wochen waren einfach klasse!! Ich konnte mal wieder mit Freunden ein wenig Fahrrad fahren und abends weg gehen. – Das habe ich mal gebraucht…

Super, dass es mir wieder so “gut” geht.
(Maike im April 2003)

Im Januar 2003 war Maike gemeinsam mit ihrer Mutter auf Gran Canaria zur Klima-Kur. „Wir hatten gehofft, dass es ihr nach den drei Wochen besser geht. Denn zu diesem Zeitpunkt mussten wir uns schon mit dem Gedanken „Lungentransplantation“ auseinandersetzen.“

Im Mai hat sich Maike dann – mit Unterstützung ihres Freundes Andreas – dazu entschlossen, sich für eine weitere Kur in Belgien anzumelden.

“Vielleicht geht es ihr danach viel besser!“

Der heiße Sommer 2003:

Maike ging es seit 2 Wochen nicht so gut. Wir dachten, es liegt an den heißen Temperaturen. Am 30. August 2003 fuhren wir dann zur Therapie in die Klinik. Am nächsten Tag verschlimmerte sich Maikes Zustand und sie wusste „ich werde sterben“, aber sie hat es uns nicht gesagt.

Dann ging alles sehr schnell – Intensivstation und der letzte Satz von Maike: „Mama, hol Andreas.“ Sie hat gewartet, bis ihr Freund bei ihr war – und ist dann von uns gegangen.
Weiteres findet ihr auf Maikes Gedenkseite

Unterstützen Sie Muko-Life. Ein unbeschwertes und langes Leben darf künftig für betroffene Jugendliche wie Maike und deren Familie kein unerfüllter Traum bleiben!



Eine betroffene Mutter berichtet...

Ihr wisst ja, dass ich prinzipiell gegen das “Aussortieren” werdenden Lebens bin, egal ob wegen Behinderung, finanziellen Problemen etc. etc. – Dennoch möchte ich ein bisschen Verständnis wecken für diejenigen, die das anders sehen:

Paula kam etwas zu früh und mit nur 2.450g auf die Welt. Füttern dauerte ewig (80 ml ca. 2,5 h und nach 1,5 ging das Ganze von vorne los, jeden Tag 24 Stunden lang – sie war einfach zu schwach und hatte auch keinen Hunger), nach 2 Monaten wurde sie diagnostiziert und bekam Enzyme, trotzdem hat sie nicht wirklich viel zugenommen.

Dazu kamen dann Essstörungen, man hatte das Gefühl, sie hätte riesige Schmerzen beim Schlucken – wieder Untersuchungen im Krankenhaus, alle ohne Ergebnis, Magensonde, trotzdem keine wirkliche Gewichtszunahme.

Dann 3 Monate Dauerinfekt mit Fieber (keine Medikamente hatten geholfen – es hieß nur Virusinfekt) und schließlich ein Atemstillstand. Bis zu diesem Zeitpunkt (sie war da 7 Monate alt) hat sie nie gelacht und man hatte das Gefühl, dass man sie ausschließlich (mit Untersuchungen, Essen, Magensonde etc. etc.) gequält hat. Ich hatte nicht das Gefühl, dass sie leben wollte und ich fühlte mich sehr schlecht, weil ich eben wollte, dass sie lebt. Das ging so weit, dass ich einen Arzt gefragt habe, ob man es nicht akzeptieren müsste, dass sie nicht essen und anscheinend auch (trotz Magensonde und Enzymen) nicht zunehmen will und damit letztlich auch akzeptieren müsste, dass sie nicht leben will?

Wir haben sie nach dem Atemstillstand wiederbelebt (in diesem Moment hat man ja auch nicht die Zeit zu überlegen); aber hinterher haben wir uns gefragt, ob es richtig war oder ob wir nicht ihre (bis dahin) Qualen selbstsüchtig (weil wir doch wollten, dass sie lebt) verlängert haben.

Wäre sie damals gestorben, hätte ich bei einer neuen Schwangerschaft sicher kein Kind, das an Mukoviszidose leidet, mehr gewollt:

Nicht wegen mir, sondern weil ich nicht noch mal mein Kind so hätte “quälen” wollen.

Jetzt ist Paula ein munteres kleines Mädchen geworden, die gerne lacht. Und wenn sie mal krank ist, dann weiß ich, dass sie nach spätestens ein bis zwei Wochen wieder gesund wird.

Aber damals war das anders und deshalb könnte ich Eltern, die das einem Kind nicht antun wollen, schon verstehen.

Es ist nicht immer nur eine egoistische Sichtweise der Eltern!



An alle Eltern mit kranken Kindern

Als ehemals krankes Kind ohne informierte Lehrer wäre ich ganz froh gewesen, wenn mir durch ein aufgeklärtes Umfeld in Kindergarten, Schule, und im Studium die hunderttausend Fragen, blöde Kommentare und verdächtigende Blicke erspart geblieben wären….

Bist du erkältet? Willst du ein Hustenbonbon? Du störst den Unterricht, geh' mal raus und komm' wieder, wenn Du nicht mehr husten musst…

Das ist schon sehr merkwürdig, dass Du ständig hustest….Was ist denn bloß los mit Dir…? Tue nicht so… Stell' dich nicht so an…

Spitznamen: (Hustelinchen, Lunge, TBC, Ricola)

Gipfel aus dem Umfeld war ein Hochschuldozent, der mich am Ende des Semesters zu einem Gespräch unter vier Augen bat, mir offenbarte, dass meine “Hüstelei” ein offensichtlicher Aufmerksamkeitsdefizit sei und er mir dringend therapeutische Hilfe nahelegen würde. Ach ja: Meine Berufswahl sollte ich auch in Frage stellen aufgrund dieses Kommunikations-Defektes.

Ironisch genug musste ich in der Broschüre “Mukoviszidose und Berufswahl” lesen, dass man mir, hätte ich eher von der Erkrankung gewusst, strikt von einem sozialen Beruf abgeraten hätte, wo man viel mit Menschen zu tun hat. Heute wäre ich dann vermutlich eine unglückliche Beamtin oder Sekretärin…

Das schlimmste war die offene oder verdeckte Unterstellung, Aufmerksamkeit erregen zu wollen und sich rechtfertigen zu müssen.
Ich war ja nicht “krank”, d.h. war in der Schule, fieberfrei, usw… Kurzum: mit oder ohne Wissen erregt man Aufmerksamkeit.

Trotzdem finde ich eine unbequeme Antwort, selbst wenn sie zu Mitleid und Schrecken führt, ist doch besser als Diffusität. Aufklären und
Relativieren kann man dann ja immer noch, man ist zumindest im konstruktivem Gespräch.

Was hätte noch alles passieren können? Sicher hätte ich in Sport noch bessere Noten bekommen als ohnehin, wenn man die Leistung zusätzlich unter CF, als Muko-Betroffener beurteilt hätte, und meine Klasse hätte sich evtl. nicht getraut, mich jahrelang als “klein und unterentwickelt” zu hänseln.

Ab und zu ist Schutz aus meiner Sicht einfach mal nötig. Damit meine ich natürlich nicht, die Kinder in Watte zu packen. Irgendwas dazwischen muss ja auch geben…

Mir wäre es lieber gewesen den ganzen diffusen Belästigungen, die mein Umfeld (und auch ich) aushalten musste einen Namen geben zu können, selbst wenn der mit Muko anfängt und mit viszidose auffhört.
Hätte man im Bio-LK auch prima für Genetik verwenden können….

Ich habe in der Grundschule immer ein normales Butterbrot dabei gehabt und bekam Schulmilch einmal täglich. Hatte natürlich oft Blähungen und Bauchschmerzen und wollte nicht auffallen, was mitunter schmerzhaft und stigmatisierend ist. Das gilt halt für das gesamte Leben in der Öffentlichkeit.

Interfamiliär gab es auch interessante Phasen, als beispielsweise meine Eltern mal eine Zeit lang aus Unwissenheit dachten, ich hätte eine Essstörung, da ich Unmengen Nahrungsmittel vertilgte, aber dünn wie ein Strich war. Einmal haben sie mich ernsthaft gefragt, ob ich mich heimlich übergebe. Wäre mir natürlich nie im Leben eingefallen – ich hatte einfach nur Hunger :)

Ach ja, und die Pubertät war auch nicht lustig, vor allem wegen dem Aspekt der mangelhaften körperlichen Entwicklung durfte ich mir viel demütigenden Blödsinn vom männlichen Geschlecht anhören…

Von daher ist es in meinen Augen einfach wichtig, über die Lebensumstände von Muko-Patienten mehr zu erfahren, die an einer kaum bekannten und bis heute nur wenig erforschten Krankheit mit ganz unterschiedlichen Symptomen leiden.

Muko-Life – die Dt. Förderungsgesellschaft für Mukoviszidose-Forschung – möchte mit Veröffentlichung dieser Beiträge auch Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit leisten. Das Leben betroffener Kinder, junger Menschen und deren Familien soll so trotz Einschränkungen aufgrund der Mukoviszidose ein Stück weit lebenswerter werden!